domingo, 17 de marzo de 2013

Los padres de nena que padece "piel de cristal"

La niña, de casi 2 años, tiene ampollas y lesiones en carne viva en todo su cuerpo. Ruegan mayor asistencia del Gobierno.

  • NADIA MILAGROS. Sufre de la enfermedad "piel de cristal" (Canal 11 La Cumbre).

 
Los padres de una niña de dos años y ocho meses que vive en La Cumbre y que padece la grave enfermedad “piel de cristal” solicitaron ayuda para poder afrontar los gastos de los tratamientos médicos a los que debe ser sometida su hija.
Según contó la madre, Nadia "nació sin piel en las manos y en sus pies, estuvo mucho tiempo internada (...). Tiene una piel muy sensible, en todo su cuerpo aparecen ampollas y desprendimientos de la piel al mínimo roce o fricción. Tengo que pinchar con agujas esterilizadas cada ampolla que se le van formando, drenarla y curarla".
"Actualmente su espalda es el lugar más comprometido y pareciera tener la piel en carne viva, por eso está con antibióticos”, explicó María, quien agregó que “no hay un día sin llanto y sin dolor” de su hijita.
La nena utiliza cremas y deben vendarla para que no se infecte o colocarle parches les proporciona la Fundación Debra cuyo valor asciende a los 200 dólares cada uno.
De cualquier forma, la familia debe gastar seis mil pesos mensuales en conceptos de medicación, hierro, vitaminas, cremas y antibióticos.
Si bien cuentan con el Programa Nacional de Fortalecimiento a la Educación Especial y la Integración Educativa, "es muy limitada la medicación a la que accedemos, la mayoría de las cremas y pomadas no entran en esta mutual”, indicaron sus padres.

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